Diario de Vitanyx8, 20 feb. 21

le jour où ont veux plus perdre certes, sinon doucement mais sûrement (✪ω✪)/ 

Je ne cherche plus à perdre depuis bien longtemps. J’étais bien à 58-59kg. 

Courgae Vitanyx 💪 

Augmenter les glucides 😕 

Merci Khynai ☺️ Je me dis que dans deux mois j’ai fini mon année donc je serais moins épuisée (car quand je suis comme ça, mon estomac fonctionne au ralenti et les intestins aussi...) et je pourrais enfin manger + 🤞 

Coucou ! Est-ce que tu connais le concept de reverse diet? Ça te permettra de manger plus petit peu par petit peu. Bon ça oblige à recompter les cal mais faut ce qu'il faut pour réapprendre à son corps à fonctionner dans le bon sens 😊Remanger te donnera de l'énergie pour ta fin d'année 😊 

Oui je connais, c’est un peu ce que j’ai fait pour me sortir des TCAs. Je ne veux pas recompter les calories. Je force pour manger mais comme l’estomac a du mal à vidanger ça finit en nausée car il est plein. Je sais qu’avec beaucoup de repos ça revient à la normale mais faut attendre encore un peu avant de pouvoir bien me reposer 😅 

Les médecins qui te suivent ne peuvent rien te proposer pour aider en attendant ? Sinon, forcer sur les aliments à forte densité calorique mais je ne vais rien t'apprendre 😅 

Je force sur le chocolat 🙈. J’ai vu mon MT qui m’a dit de ne pas forcer mais si je fais ça, je vais perdre un peu trop de poids... Je pense appeler la nutri si je perds encore du poids et aller voir mon étiopathe. Et pour le médecin spécialiste du SED, je n’ai pas de rdv de suivi car trop d’attente donc elle ne prend plus.  

En ce moment c'est compliqué les médecins 😔 Bon ben vivement les vacances 🙃! Pour aider le transit en mangeant plus, les lentilles bien cuites et le son d'avoine (dans le porridge du matin) ça fonctionne bien pour moi. Si jamais tu n'as pas déjà essayé 😅  

Idem pour le suivi SED ici... C'est la galère 😕 Par contre j'ai (eu) un suivi gastro à l'hôpital - pour des symptômes liés au SED - et ça m'a clairement sauvée de ce côté ! J'ai un traitement à prendre à chaque repas qui m'aide à digérer, et donc à manger sans trop de douleur ni de gêne. Je ne sais pas si c'est pareil chez toi mais les spécialistes SED que j'ai vu étaient surtout axés douleurs physiques et fatigue, pas vraiment les autre symptômes 🤷‍♀️ 

Anne Louis, je n’ai pas essayé le son d’avoine mais je mange souvent des légumineuses. Je mange pas mal de fibres. Oui, vivement les vacances !!!  

Khynai, ah oui, faut que je me renseigne pour voir un gastro car c’est chiant à la longue. Je ne sais pas pour les spécialistes ici, je ne l’ai vu qu’une fois pour le diagnostic et je devais la revoir pour les ordonnances (la batterie d’examen à faire). Mais quand j’ai voulu prendre rdv c’était niet. Tu arrives à gérer tout avec le SED? Car là, le deuxième semestre, il pique 😅  

Ah bah moi j'avais eu les ordonnances pour les rdv mais j'ai jamais pu les faire avec le covid 🙄 Annulation puis maintenant j'ai déménagé et les ordonnances ne sont plus valides de toute façon... Pour les études, mon semestre est plutôt très très tranquille. J'ai juste ma thèse à écrire, rien d'autre donc ça va (vu que j'ai validé le reste par équivalence) 😅 J'avance lentement mais j'essaie de me préserver. Mais j'ai peur de mon état si je trouve un boulot et/ou pour la suite surtout... J'ai ma RQTH mais bon. Pas très envie de me fermer des portes en le disant non plus 🤷‍♀️ Tu as eu l'ALD pour le SED ou pas ? Ça m'a été refusé moi... Et j'avoue qu'avec la fin de la mutuelle de ma mère (je vais être trop vieille 😬), ça va être compliqué si je veux me soigner correctement... En tout cas, je te conseille vraiment de voir un gastro ! Le mien a mis du temps à trouver le traitement adapté mais je revis depuis !!  

Pour ton semestre, emme si pas simple, essaie de te reposer au mieux des que tu peux. Et manger suffisamment malgré tout... Parce que ça accentue la fatigue & co mine de rien, cercle vicieux aussi 😔 

Oui en effet c’est pas simple avec le Covid.. Je comprends pour l’appréhension du boulot. Je suis sûre que tu trouveras un truc cool même si ça nécessite des aménagements. Et bon courage pour la thèse ! ☺️. Pour l’ALD, je l’ai eu de suite mais la j’ai fais les démarches à la MDPH et je ne sais absolument pas si ça va passer... Oui j’essaye de me reposer un max mais entre les cours en présenciel et ceux en distanciel c’est tellement épuisant (j’ai 1h aller retour de route entre chez moi et la fac). Je vais forcer un peu plus sur l’alimentation. Encore deux mois et je vais pouvoir faire l’ermite 😂.  

Courgae pour la fin du semestre ! Dans 2mois tu rattraperas x1000 le repos en retard 😉 C'est fou pour l'ALD. Ça dépend énormément des régions apparemment. Où je suis mon médecin a fait deux demandes, les deux refusées (et il dit qu'ils n'acceptent pas le SED ici car la caisse considère que les coût engendrés ne sont pas assez élevés 😬) mais la MDPH m'a tout de suite accordée la RQTH à vie, sans soucis... 🤷‍♀️ 

Oui ça dépend tellement des départements... C’est fou ça... Car entre l’oxygène, les matelas, la kiné et tout le reste, ça a quand même un sacré coût !! Je sais aussi que dans certains endroits, il faut être diagnostiqué en centre de référence pour avoir l’ADL... Heureusement que chez moi c’est pas le cas. Pour la MDPH je croise les doigts, j’ai le temps avant la réponse (ou non) car il y a environ 10 mois d’attente 😅 

Yes, mon lit sera mon meilleur ami 😂😂 

10 mois ?! 😱 Heureusement qu'en tant qu'étudiante, tu as surtout besoin de l'ALD parce qu'il ne faut pas être pressé !! J'ai eu une chance folle perso : réponse en moins de 2 mois pour la RQTH, en plein covid en plus (au début) ! 😅 Ça m'a bien aidée pour arrêter certaines gardes à l'hôpital ou partir plus tôt pour mes séances de kiné. Même si très mal vu par les autres internes... Il faudrait que je me repenche sur l'ALD mais j'ai pas le courage de me relancer dans tout cet administratif 🙄